Joep's Kapel | Gedachtestof #36 Onvoorwaardelijk
15655
post-template-default,single,single-post,postid-15655,single-format-standard,woocommerce-no-js,tribe-no-js,ajax_fade,page_not_loaded,,side_area_uncovered_from_content,columns-4,qode-theme-ver-9.1.3,wpb-js-composer js-comp-ver-5.0,vc_responsive

Gedachtestof #36 Onvoorwaardelijk

16 jun Gedachtestof #36 Onvoorwaardelijk

Vorige maand zat ik aan tafel bij een gezin. In gesprek met Romee (12), Naomie (10), Mike (8) en hun ouders Jack en Nicole. Ik had hen de vraag gesteld of ik met hen kennis mocht komen maken. Omdat ik gevraagd ben een avond te presenteren voor een speciaal benefiet, Mike Droomreis naar Parijs. Deze reis is bedoeld voor het hele gezin en dit gezin verdient ook om eens een weekje ‘in het nu’ te leven. Mike heeft een hersentumor.

In het gesprek kwam al snel naar voren wat de invloed is die deze akelige tumor op het gezin heeft. Een zeldzame aandoening die nauwelijks meer behandeld kan worden, ondanks deze tumor goedaardig is heeft het heftige gevolgen op de levenssituatie van Mike. Toen Mike 5 was (dat is nu 3 jaar geleden) kreeg hij ineens last van hoofdpijn, enorme hoofdpijn. Er drukte een tumor op zijn hypofyse en dat resulteert in dat je op dat moment niks meer kunt, je aandacht gaat volledig naar de pijn toe. Deze pijn is heftig, komt snel op en zo snel als het opkomt kan het weer zijn verdwenen.

De goedaardige tumor kent nog meer kwaadaardige gevolgen, risico’s van langere duur. De hypofyse is onderdeel van je hersenen en zit vlak achter je neus midden in de hersenen, hij zorgt voor aansturing van veel organen in ons lijf en voor aansturing van onze oogzenuwen. De lever die weer zorgt voor groeihormonen, geslachtsklieren voor de geslachtshormonen die uiteraard belangrijk zijn in je latere leven. De nieren zorgen voor dat je niet te vaak of te weinig naar het toilet gaat en de bijnieren zijn een belangrijk onderdeel hierin, ze zorgen voor aanmaak van het stresshormoon. Als stress wordt aangemaakt terwijl je het niet nodig hebt, kan dat voor je hart ernstige gevolgen betekenen.

In ons gesprek vertelde Nicole me behoorlijk gedetailleerd de medische kant van het verhaal, en Jack een warme vader die heel goed wist te verwoorden wat hem de laatste jaren zo raakt. De eerste kop koffie was bijna leeg en Jack schonk nog wat bij, hij vertelde me over een situatie dat Mike een snoepje aangeboden kreeg bij de Jumbo. Maar Mike sloeg dit af, de tumor was weer even spreekwoordelijk gezegd aan het woord. “Wat een wijs menneke” zeiden ze tegen Jack. Op dat moment lukt het niet voor Jack om het compliment te ontvangen. Ze moesten een weten, ze moesten eens weten… begrijpelijk. Omdat er bij Mike van buiten niks te zien is kan er veel reactie van de omgeving komen. Als Mike moet schreeuwen van de pijn kunnen mensen al gauw denken dat het gestoord gedrag is en wanneer hij vraatzucht zou krijgen kan de omgeving daar wellicht ook van opkijken.

Nicole heeft een enorme organisatiekracht in haar en die is nodig. Wanneer ze op pad willen gaan is het gezin al berust met een Plan B dat vaak groter is dan de de activiteit die in de planning staat, ze staat altijd op de loer om in te kunnen grijpen op het moment dat Mike hulp nodig heeft. Een vakantie of een tripje zit er daarom vaak niet in, maar ondanks de wereld om hen heen steeds kleiner lijkt te worden wordt alles om hen heen steeds bijzonderder. De factor tijd lijkt niet meer zo’n grote rol te spelen en de aandacht voor het gezin vergroot alleen maar.

Jack en Nicole hebben me beiden geraakt in dit gesprek en ze hebben me laten zien dat liefde alleen maar onvoorwaardelijk kan zijn. Ik hoorde laatst weer een ouder spreken: “als mijn kinderen maar gezond zijn” ze moesten eens weten, ze moesten eens weten.

Voor het gezin:

 

Twië trotse elders, en prachtig moëi gezin
Met de kiender nao de speultuin toe, in de zon met gojje zin
Hiël normaal zujde daenke, zelfs en must misschien
Ma zoë vanzelfspraekend, hof det ni te zien

‘ne vader met en hart zò groët, ván ‘n prachtig moëie zoën
enne mîns met en verhaol, oetzunderlijk gewoën
zien liefdevolle hand, rieke oêt zôwiet heej kán
det menke haet ze nuuëdig, enne sterke kel werd ie d’r vá

ás os kiender ma gezoond zien
gezwets ván deze tied
liefde ‘s onvurwaardelik
en dat rakt heej noeit ni kwiet

Twië ontzettend leeve zuskes, veule ut ma ál te good
Dát de klok op scherp stiet, halde gojje mood
Naeme ’t vur lief, dát de wînd flínk dreije kán
En dát ‘t meij kán sturme, wiëte zeej ech ales ván

wát en engel van ‘n mooder, mazzel dat ie haet
zeej kaan de ganse waereld á, tis neet dát ze dát zaet
dát zidde in de oëge, ze is dankbaar vur wat is
naemt laeve zoeas t keump, en zurgt daat elken daag niks mist

 

ás os kiender ma gezoond zien
gezwets ván deze tied
liefde ‘s onvurwaardelik
en dat rakt heej noeit ni kwiet